Ho sempre pensato che Collodi fosse un genio.
La favola di Pinocchio, infatti, non è affatto una storiella per bambini, ma un'immagine tagliente della pochezza dell'essere umano e della falsità del sistema. Un sistema che era bacato già allora: il giudice-scimmia che scimmiotta la legge; la giustizia che premia i ladri e mette in galera gli innocenti; Geppetto che, tra la curiosità e le risa degli astanti, sale su una barchetta e tenta di attraversare il mare alla ricerca di Pinocchio.
Il mare, però, lo rovescia quasi subito e lo consegna alla pancia del Pesce-cane, mentre gli altri rimangono sulla riva. Si impietosiscono, si rammaricano e poi, bellamente, se ne tornano a casa propria.
Perché, alla fine, ciò che conta è pensare agli affari propri.
Il dolore degli altri appartiene sempre agli altri.
Ed è proprio a quell'immagine che ho pensato davanti allo sterminio della povera famiglia di Pietralata, nella periferia romana. Una tragedia nella quale due genitori, sovrastati da un dolore e da un affanno dell'esistere che possiamo soltanto provare a ricostruire, hanno prima ucciso la loro bambina di cinque anni, poi il cane e, infine, si sono tolti la vita.
Anche qui, intorno, c'è una società che guarda. Si commuove. Dice «poverini». Si domanda come sia potuto accadere.
E poi torna a casa.
Ebbene, le mie non vogliono essere semplici parole di solidarietà a posteriori o di circostanza. Perché qualcosa di quel mare io lo conosco. Anch'io sono un genitore, padre di due figli, uno dei quali autistico, e so molto bene quali problemi, quali difficoltà e soprattutto quali solitudini possano vivere coloro che hanno in famiglia una persona con disabilità.
Io quel mare l'ho attraversato.
E, per molti versi, continuo ad attraversarlo.
Certo, ogni disabilità ha le proprie caratteristiche, le proprie esigenze e le proprie criticità, che la rendono diversa da tutte le altre. Non ho quindi la presunzione di avere tra le mani la verità. Ma penso che la mia piccola storia personale possa essere una chiave di lettura, una cartina di tornasole per provare a dare voce a chi, volontariamente, quel fiato ha deciso di strapparselo. Forse perché altri, molto prima, gli avevano già tappato la bocca con la loro indifferenza.
Quando mio figlio aveva due anni, io di autismo non sapevo praticamente nulla.
Ma ero suo padre. E mi accorsi che qualcosa non andava.
A due anni cominci a vedere se tuo figlio parla oppure no, se ti cerca con lo sguardo, se manifesta abitudini particolari, come comunica, come gioca, come entra in relazione con gli altri. Non occorre essere neuropsichiatri per comprendere che qualcosa merita di essere approfondito.
Poi sono stati i medici a dare un nome a quel qualcosa: autismo.
E all'inizio speri, oppure ti lasciano sperare, che dall'autismo si possa guarire, che in qualche modo se ne possa “uscire”. Ma non è così. L'autismo non è una malattia dalla quale si guarisce: è una condizione che accompagnerà tuo figlio per tutta la vita. Cambieranno lui, le sue necessità, le sue capacità; cambierai tu.
Ma quella parola entrerà nella vostra famiglia e con essa dovrete imparare a convivere.
Oggi sappiamo che i primi segnali possono essere individuati molto precocemente e che già intorno ai due anni una diagnosi formulata da professionisti esperti può essere affidabile. E, per certi versi, è proprio lì che iniziano le prime tribolazioni.
Perché finalmente tu e i tuoi familiari sapete che cosa ha vostro figlio, ma proprio allora scoprite anche un'altra cosa: non tutti sono in grado di aiutarti.
Non necessariamente per cattiveria. A volte per ragioni culturali, altre per l'età, per il carattere, per il lavoro, per la distanza o semplicemente perché ciascuno ha la propria vita. E così può accadere qualcosa di apparentemente paradossale: cominci a sentirti solo persino dentro la tua stessa famiglia.
Perché una cosa dobbiamo dircela. Al di là dell'abuso semantico che oggi si fa della parola “patriarcato”, noi non viviamo più nelle grandi famiglie patriarcali di un tempo. Quella rete parentale che ancora all'inizio del Novecento poteva significare madri, padri, nonni, zii, fratelli, cugini, compari, vicini di casa, semplicemente non esiste più, o almeno non esiste più per moltissimi di noi.
Ognuno ha i propri problemi, il proprio lavoro, la propria famiglia, la propria vita.
Una vita che può svolgersi a centinaia, quando non a migliaia, di chilometri dalla tua.
È una delle grandi contraddizioni della cosiddetta globalizzazione: ci ha resi cittadini del mondo e, contemporaneamente, individui sempre più soli.
Chi può ancora contare su questa prima fascia di solidarietà è fortunato. Ma quanti possono davvero farlo?
E quando quella prima cintura non c'è, quando non ci sono i nonni, gli zii, i fratelli, i cugini, qualcuno che possa dirti semplicemente «oggi ci penso io, tu riposati», allora il genitore si volta verso la seconda cintura.
La società. Lo Stato.
E lì comincia un'altra storia.
Una storia fatta anche di aiuti economici: piccoli o grandi, dipende naturalmente da quale lato della barricata li si guardi. Aiuti che esistono e che sarebbe intellettualmente disonesto negare, ma che spesso si scontrano con il costo e soprattutto con la continuità degli interventi di cui una persona con disabilità può avere bisogno.
Parlo, ancora una volta, di ciò che conosco. Nel caso di un minore al quale siano riconosciuti anche i requisiti per l'indennità di accompagnamento, nel 2026 lo Stato corrisponde 551,53 euro al mese.
Cinquecento o ottocento nel caso in cui si possa ottenere anche l'Home Care Premium dell'INPS, che può prevedere ulteriori prestazioni economiche e servizi per l'assistenza domiciliare per alcune famiglie legate al pubblico impiego, possono sembrare molti a chi non vive questa realtà.
Per una famiglia che deve organizzare attività e interventi continuativi per un figlio con autismo possono invece dissolversi rapidamente.
Ippoterapia, attività in acqua, musicoterapia e altre attività educative, riabilitative o socializzanti possono comportare costi importanti, soprattutto quando vengono svolte privatamente e con continuità.
Perché il problema non è occupare un pomeriggio.
Il problema è costruire una vita.
Io sono dunque perfettamente consapevole che qualcosa esiste. Ma è proprio perché conosco questi aiuti che conosco anche i loro limiti.
Una persona autistica può avere bisogno — naturalmente in misura diversissima a seconda delle proprie caratteristiche e del proprio livello di autonomia — di una quotidianità strutturata, di attività, relazioni, assistenza e opportunità che non terminano con la scuola, con la maggiore età o quando finisce un determinato progetto.
Ed ecco allora la domanda che prima o poi si presenta davanti a un genitore e che nessun assegno mensile riesce veramente a cancellare:
chi si occuperà di mio figlio quando io non ci sarò più?
Le risorse economiche di una famiglia, quando c'è una disabilità importante, possono essere letteralmente fagocitate dalle necessità del figlio.
Diventa allora fondamentale che i genitori, o chi se ne prende cura, possano almeno contare su una certa stabilità economica. Perché nei casi in cui l'autonomia personale e lavorativa non potrà mai essere completa, quel figlio continuerà ad avere bisogno di qualcuno anche quando avrà trenta, quaranta o cinquant'anni.
Ma oggi quanti genitori possono essere davvero certi di avere una busta paga fino alla pensione?
Io, per esempio, lavoro nella scuola da sedici anni.
Ho tre lauree magistrali, abilitazioni, specializzazioni, certificazioni e anni di servizio alle spalle.
Eppure sono ancora precario.
E non lo dico per accusare questo Governo. La mia precarietà ha attraversato governi di centrosinistra e di centrodestra, esecutivi tecnici e maggioranze di ogni colore. Nella scuola italiana persone come me esistevano ieri, esistono oggi e, temo, continueranno ad esistere domani.
Ma quando sei padre di un figlio con disabilità grave, la precarietà smette di essere soltanto un problema lavorativo.
Diventa paura.
Perché se domani accadesse qualcosa a me, mio figlio come vivrebbe? E se invece fossi semplicemente io a perdere il lavoro, o a non riuscire più a garantirgli economicamente tutto ciò di cui necessita? Chi colmerebbe quel vuoto?
Ed è qui che incontro un'altra contraddizione dello Stato. Mio figlio ha un riconoscimento di disabilità grave ai sensi della legge 104. Questo mi consente di usufruire, come lavoratore, dei permessi previsti dalla legge per assisterlo. Ma riconoscere un bisogno non significa necessariamente costruire intorno a quel bisogno una tutela coerente.
Nella scuola, ad esempio, la priorità nella scelta della sede legata all'assistenza di un familiare con disabilità grave è sottoposta a precisi limiti territoriali e amministrativi.
Così può accadere che un padre viva con il proprio figlio disabile in una provincia e lavori da sedici anni nelle graduatorie della provincia confinante senza che quella condizione gli attribuisca la medesima priorità nella scelta della sede.
È esattamente ciò che accade a me.
Vivo con mio figlio nella provincia di Pescara e lavoro nelle graduatorie scolastiche della provincia di Chieti.
Due territori confinanti, con due capoluoghi separati da appena pochi chilometri.
Mio figlio, naturalmente, non diventa meno autistico attraversando quel confine. Io non divento meno padre. Il bisogno di assistenza non diminuisce di un grammo.
Cambia soltanto la provincia.
Ed è forse questo uno dei grandi problemi del nostro sistema: la vita delle persone è continua, mentre lo Stato la divide in caselle. Province, graduatorie, requisiti, commi, competenze.
Lo Stato ragiona per caselle. Una famiglia vive tutti i giorni.
Non sto chiedendo privilegi. E non sto sostenendo che nulla sia stato fatto. Al contrario: leggi, permessi, sostegni economici, scuola e assistenza esistono e rappresentano conquiste che sarebbe assurdo negare.
Anche perché non stiamo parlando di un fenomeno marginale. In Italia l'Osservatorio Nazionale Autismo stima che un bambino su 77, nella fascia tra i 7 e i 9 anni, presenti un disturbo dello spettro autistico. E i dati disponibili sulla primissima infanzia ci dicono quanto precocemente questa realtà entri nella vita delle famiglie: in Emilia-Romagna, per esempio, nel 2021 risultava già diagnosticato un disturbo dello spettro autistico nello 0,5% dei bambini tra 0 e 2 anni: uno ogni 200.
Sono numeri enormi. E sono numeri che vanno sommati a quelli di tutte le altre disabilità e alle altre fragilità sociali ed economiche del Paese.
Ma soprattutto dietro quei numeri ci sono persone. Dietro ogni bambino c'è una famiglia. Dietro ogni diagnosi ci sono un padre e una madre che, da quel momento, cominciano a domandarsi che cosa sarà della vita del proprio figlio e della propria.
Sto dicendo dunque qualcosa di diverso e, credo, di più profondo: tra il riconoscimento formale della disabilità e la vita concreta di una famiglia continua ad esistere uno spazio enorme. Ed è dentro quello spazio che, troppo spesso, cresce la solitudine.
Perché la verità è dura come la pietra. E, come quest'ultima, fa male.
Hai voglia a ripetermi, per indorare la pillola, che l'autismo non è una malattia ma un modo di essere. Lo so anch'io che clinicamente non è una malattia dalla quale si guarisce. L'ho scritto poche righe fa. Ma consentitemi, almeno come padre, di utilizzare una parola non clinica, ma umana:
per me è un male. Un male maledetto.
Un male che può consumare chi ne è affetto e trascinare nella fatica, nella paura e nell'esasperazione anche coloro che gli stanno intorno.
E se c'è una cosa che ormai non sopporto più è il finto buonismo. Il paternalismo di chi neppure ti conosce.
L'elemosina fintamente empatica dell'avventore di turno che magari ha visto in televisione l'ennesima fiction di successo nella quale compare il personaggio Asperger geniale, un po' eccentrico e taciturno, capace magari di risolvere brillantemente complicatissimi casi investigativi.
Maledetto: dov'è il regista quando l'autismo è quello vero?
Dov'è la telecamera quando un ragazzo si colpisce ripetutamente la testa con le proprie mani? Quando va in escandescenza e ripete all'infinito la stessa frase perché non riesce a manifestare ciò che sente? Quando non dorme per notti intere?
Quando guarda lo stesso frammento di un film centinaia di volte, fino a portare all'esasperazione anche chi gli vive accanto?
Quella parte non la fanno vedere.
Perché è la parte ruvida. Quella scomoda. Quella che non entra facilmente nella sceneggiatura rassicurante dell'autismo trasformato in eccentricità.
Ed è quella parte che può fare di un ragazzo di vent'anni, alto un metro e novanta e del peso di ottanta chili, non un corazziere, ma un bambino dentro il corpo di un gigante.
E allora capita che quello stesso ragazzo, al mare, cominci a correre come un cavalluccio lungo la riva, gridando e sollevando inevitabilmente schizzi d'acqua. E qualcuno viene a redarguirti perché «tuo figlio è maleducato».
E tu guardi tuo figlio.
Poi guardi loro.
E ti domandi come sia possibile che non vedano.
O forse, davanti a certe osservazioni, finisci persino per chiederti chi dei due abbia davvero difficoltà a comprendere l'altro.
Ma siamo in democrazia. Anche loro hanno i propri diritti. E così, ancora una volta, sei tu a chiedere scusa per qualcosa che non hai scelto.
Succede al cinema. Naturalmente nella sala più sperduta, nell'orario più improbabile, davanti a un cartone animato che un ragazzo di quell'età, secondo le convenzioni degli altri, non dovrebbe neppure voler vedere. Arriva una scena che gli piace, esplode in un grido di gioia e puntualmente, dallo sparuto pubblico, qualcuno sibila:
«Silenzio!»
Ecco.
È in quel momento che mi sento solo.
Potrei raccontare la stessa storia nei parchi acquatici, alle giostre o in tutti quei luoghi nei quali mio figlio ha diritto a una corsia prioritaria e puntualmente devo spiegare al solito indignato che non stiamo abusando di nulla, che quella precedenza è un diritto riconosciuto proprio in ragione della sua condizione.
Ogni volta devi spiegare. Ogni volta devi giustificare. Ogni volta devi chiedere comprensione.
Capite, allora, come ci si può sentire soli anche in mezzo a centinaia di persone?
L'unica cosa che mi dà coraggio è la fede.
È sapere che la condizione di mio figlio non è una benedizione — non ho bisogno di raccontarmi questa favola — ma una prova. Una prova per tutti noi che gli stiamo intorno. Per me, che sono suo padre e il cui compito non è soltanto assisterlo, ma amarlo e sostenerlo; per suo fratello, per i nonni, per gli zii.
Per tutti coloro, insomma, che sono chiamati a riconoscere nell'altro quel prossimo del quale troppo spesso parliamo senza neppure accorgerci che ci vive accanto.
Perché è strano: nella nostra società cerchiamo spesso il bene lontanissimo da noi. E va bene anche così, ci mancherebbe. Ma quante volte, mentre cerchiamo qualcuno da aiutare dall'altra parte del mondo, non vediamo l'anziano che abbiamo accanto, lo zio rimasto solo, l'amico in difficoltà, il familiare che avrebbe semplicemente bisogno di sentirsi dire: «oggi ci penso io»?
Mio figlio mi mette quotidianamente alla prova. Ma forse, proprio attraverso quella prova, quotidianamente mi ricorda anche questo.
E così non perdo la speranza.
Perché per chi crede anche una sofferenza della quale non riesce a comprendere il senso può essere attraversata nella speranza che non sia inutile e che possa, misteriosamente, essere indirizzata verso un bene più grande.
Ma io ho la fede. Altri possono non averla.
Altri possono non trovare quella stessa ragione per alzarsi la mattina. Possono non avere una famiglia intorno. Possono non avere qualcuno che dia loro il cambio. Possono non avere denaro sufficiente, un lavoro stabile, una comunità capace di accorgersi che stanno affondando.
Ed è proprio per questo che, davanti alla tragedia di Pietralata, non riesco a fermarmi alla condanna.
L'atto è atroce. Una bambina di cinque anni è stata uccisa e nulla può renderlo accettabile.
Ma una volta pronunciata questa verità elementare, resta una domanda molto più scomoda: che cosa è accaduto prima?
Prima che quei genitori diventassero protagonisti di una pagina di cronaca nera, chi li vedeva?
Chi sapeva della loro fatica?
Chi si era accorto della loro disperazione?
Chi era disposto a salire su quella barca?
Perché è troppo facile arrivare dopo. Dopo si può condannare, analizzare, compatire. Si può persino dire «poverini».
E poi tornare a casa.
Esattamente come all'inizio di questa storia.
E forse dovremmo domandarci anche quali siano davvero le priorità di una società capace di trovare miliardi per ciò che considera strategico e di spiegare poi a una famiglia in difficoltà che, per aiutarla, mancano risorse, personale, competenze o semplicemente il comma giusto.
Forse è questa la lezione che, a distanza di quasi un secolo e mezzo, continuo a leggere nel vecchio libro di Collodi.
Il problema di chi sta sulla riva è che può permettersi di dire «poverino».
Il problema di chi è in mare è che deve continuare a nuotare.
Finché ce la fa.
Perché arriva un momento nel quale non basta più guardare dalla riva. Non basta commuoversi. Non basta avere una legge, un assegno, un comma, una giornata mondiale, una fiction televisiva o una bella parola per definire ciò che una famiglia vive ogni giorno.
Bisogna accorgersi che qualcuno sta affogando prima che scompaia sott'acqua.
Altrimenti continueremo a chiamarle tragedie inspiegabili.
Quando, forse, l'unica cosa davvero inspiegabile è come abbiamo fatto a non vedere quella barca mentre era ancora davanti ai nostri occhi.
Lorenzo Valloreja
Saggista e analista politico
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